Meer over het Logo Netwerk Kabuki Syndroom



Welkom op de home page van het Netwerk Kabuki Syndroom. De twee belangrijkste doelen van het Netwerk Kabuki Syndroom (NKS) zijn
  1. het verstrekken van informatie over het Kabuki Syndroom (KS) en
  2. het bij elkaar brengen van families om ervaringen te kunnen uitwisselen.
De NKS pagina's zijn nu ook beschikbaar in de volgende talen: Hieronder volgt een inhoudsopgave van de verschillende pagina's waar deze site uit bestaat. U vind hier zowel oorspronkelijk materiaal als ook verwijzingen naar andere pagina's.

Deze home page is deels gebaseerd op de engelstalige home page van het Kabuki Syndrome Network. Op die home page vind U aanvullende informatie, zoals de internationale lijst van Kabuki kinderen, de engelstalige electronische rondzendlijst en de Professionele Advies Groep. Opmerkingen en suggesties zijn altijd van harte welkom.


Nieuws

Oproep studie groeihormoon

De firma Pfizer is geïnteresseerd in een studie naar de effecten van groeihormoon bij kinderen met het Kabuki Syndroom in het algemeen. In deze verkennende fase willen de firma Pfizer en wij eerst weten om hoeveel kinderen het zou gaan. Jongens onder de 10 jaar en meisjes onder de 8 jaar komen voor deze studie in aanmerking.
lees verder de brief.

Nieuwsflits 2 juli 2010

Vrijdag 2 juli is een extra nieuwsflits uitgekomen met drie belangrijke items: nieuws over een mogelijke oorzaak naar het Kabuki Syndroom, groeihormoonstudie bij kinderen met het Kabuki Syndroom en een mooi verhaal over de vierjarige Yaron.
lees de nieusflits.

De checklist Kabuki syndroom


Inhoudsopgave

  1. Feiten over het Kabuki syndroom

    • introductie
    • lijst van de kenmerken en hun beschrijving
    • vragen en antwoorden

  2. Naslag materiaal

    • artikelen uit nieuwsbrieven
    • medische tijdschriftartikelen
    • de woordenlijst van medische termen

  3. Verwijzingen naar gerelateerde pagina's

    • andere Kabuki pagina's
    • organisaties voor gehandicapten
    • naslagmateriaal
    • opvoeding en onderwijs

  4. Professionele adviesraad

    • Klinisch geneticus
    • Kinderarts

  5. Over het Netwerk Kabuki Syndroom

    • kontakt adres
    • landelijke bijeenkomsten
    • nieuwsbrief
    • hulpmogelijkheden
    • landelijke ouderverenigingen
    • het logo
    • verantwoording

NKS home page || Feiten over Kabuki || Naslag materiaal || Discussielijst
Gerelateerde pagina's || Professionele adviesraad || Over het NKS

Bedankt voor Uw bezoek
© 2002, Netwerk Kabuki Syndroom.

Free counter and web stats