De Kabuki familiedag is op zaterdag 22 september 2018 in de Ronald McDonald Kindervallei. Indien je interesse hebt, maar nog niet bent aangemeld: laat het ons weten per email

 

De Kabuki familiedag is op zaterdag 28 mei 2016 in de Ronald McDonald Kindervallei. Indien interesse en nog niet aangemeld laat het ons weten.

Het Maastricht UMC+ heeft een Patiëntenfolder van het Kabuki Syndroom uitgebracht.

U kunt de folder hier downloaden.

Expertisecentrum

Het Maastricht UMC+ is erkend als Expertisecentrum Zeldzame syndromen en ontwikkelingsstoornissen / verstandelijke beperkingen. Dit door de minister van Volksgezondheid erkende expertisecentrum heeft in Nederland een voortrekkersrol bij het ontwikkelen van zorg en het doen van onderzoek op dit terrein. Binnen dit expertisecentrum is het MUMC+ specifiek erkend voor het Kabuki-syndroom. Het expertisecentrum Kabukisyndroom biedt specialistische zorg en doet wetenschappelijk onderzoek betreffende het Kabuki-syndroom.

op 23 oktober was het Kabuki Syndrome Awareness Day.

Naar aanleiding hiervan is dit filmpje gemaakt.