Welkom op de home page van het Netwerk Kabuki Syndroom.
De twee belangrijkste doelen van het Netwerk Kabuki Syndroom (NKS) zijn:
– Het verstrekken van informatie over het Kabuki Syndroom (KS)
– Het bij elkaar brengen van families om ervaringen te kunnen uitwisselen
Het Kabuki Syndroom is een zeldzame aandoening gekenmerkt door een wijd spectrum
aan symptomen. De geschatte incidentie is ongeveer 1:32.000. Het waren twee Japanse
artsen, Dr. Niikawa en Dr. Kuroki, die onafhankelijk van elkaar het syndroom voor het
eerst beschreven in 1981. De naam “Kabuki” werd gekozen vanwege de overeenkomst
die werd gezien tussen de gelaatstrekken van de personen en de manier waarop de acteurs
van het traditionele Japanse Kabuki theater zich opmaakten. Het spectrum van medische
kenmerken die voorkomen bij personen met het KS is divers, maar alle personen hebben
sterk op elkaar lijkende gelaatstrekken, zoals wijde ‘oogspleten’, eversie van het
buitenste ooglid en boogvormige wenkbrauwen. Leerproblemen, variërend in ernst,
komen vaak voor.