De Kabuki familiedag is op zaterdag 28 mei 2016 in de Ronald McDonald Kindervallei. Indien interesse en nog niet aangemeld laat het ons weten.
Auteur: Ruud Schildmeijer
Patiëntenfolder Kabuki Syndroom
Het Maastricht UMC+ heeft een Patiëntenfolder van het Kabuki Syndroom uitgebracht.
U kunt de folder hier downloaden.
Expertisecentrum
Expertisecentrum
Het Maastricht UMC+ is erkend als Expertisecentrum Zeldzame syndromen en ontwikkelingsstoornissen / verstandelijke beperkingen. Dit door de minister van Volksgezondheid erkende expertisecentrum heeft in Nederland een voortrekkersrol bij het ontwikkelen van zorg en het doen van onderzoek op dit terrein. Binnen dit expertisecentrum is het MUMC+ specifiek erkend voor het Kabuki-syndroom. Het expertisecentrum Kabukisyndroom biedt specialistische zorg en doet wetenschappelijk onderzoek betreffende het Kabuki-syndroom.
Kabuki Syndrome Awareness Day.
op 23 oktober was het Kabuki Syndrome Awareness Day.
Naar aanleiding hiervan is dit filmpje gemaakt.