Meer informatie

Meer informatie
Het Netwerk Kabuki Syndroom werkt samen met het Noord-Amerikaanse  en Engelse Netwerk om ervaringen uit te wisselen en op de hoogte te blijven van ontwikkelingen op het gebied van onderzoek naar en behandeling en begeleiding van kinderen met dit syndroom. Ook staat het Netwerk in contact met de ontdekkers van het Kabuki Syndroom.

Tevens wil het Netwerk de praktische hulpverlening aan ouders en kinderen verbeteren door kennis over het syndroom over te dragen aan artsen, therapeuten, leerkrachten en begeleiders.

Informatie over hulpmogelijkheden, praktische steun en advies over de ontwikkeling van hun kind kunnen ouders vinden bij de MEE (voorheen bekend als de Sociaal Pedagogische Diensten). Voor het adres en telefoonnummer van de MEE in Uw regio: Somma, Postbus 85271, 3508 AG Utrecht, telefoon: 030-2363707.

Met vragen over de diagnose en over erfelijkheid kunnen ouders terecht bij één van de Klinische Genetische Centra. Voor het adres en telefoonnummer van het Klinisch Genetisch Centrum bij u in de regio kijk op de volgende websites: www.erfelijkheid.nl (Erfocentrum) of www.vkgn.org (Vereniging Klinische Genetica Nederland)

Jonge kinderen met het Kabuki Syndroom wonen thuis en gaan overdag (vanaf de leeftijd van twee/drie jaar) naar een peuterspeelzaal, medisch kleuterdagverblijf, kinderrevalidatiecentrum, orthopedagogisch centrum, IOBK of andere voorzieningen. Op een gegeven moment zullen ouders zich willen gaan oriënteren voor de mogelijkheden van vervolgopleidingen en woonvoorzieningen.